teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


お悔やみ申し上げます。

 投稿者:元会長  投稿日:2016年10月12日(水)18時36分44秒
  配偶者さんへ
元会長です。
もう普段閲覧していないのですが!
たまたま、久しぶりに閲覧して気がついたので投稿します。
この度は、潰瘍性大腸炎が元でお亡くなりになったと言う事でお悔やみ申し上げます。
私達のIBD仲間も何人か亡くなっている人もいます。
それも直接的にと言うより合併症やその他の病気が発症してと言う感じです。
治療法や看護方法については、病院側を信じるしかありませんが、
今更ですが!
やはり治療については、よく話をして納得してから進めることが大事だと思います。
この配偶者さんの投稿で、IBDの患者さん達がこれからの治療の仕方をよく考えて進めてくれたら幸いです。
配偶者さんお辛い中投稿ありがとうございました。
 
 

納得できない突然の死

 投稿者:配偶者  投稿日:2016年10月 7日(金)04時26分58秒
  2015年5月に潰瘍性大腸炎を診断され、8月末に大腸の安静を保つためと人工肛門を作成しました。手術後も腹痛は持続して、使える時間を待つようにして痛み止めを使用していました。医師からは悪いところの大腸は使用していないのだから食べられないのがおかしいぐらいに言われ、貧血も炎症反応も改善していませんでした。そんな中9月初めには退院の話も出てパウチ交換指導も受けていました。しかし同年9月12日に突然亡くなりました。そして医師からは通常の経過をたどらなかったと説明されました。1周忌を済ませ今更と思われるかもしれませんが、信頼して頑張っていた亡き人の最後の「悔しい」という言葉が、このままでいいのかと言っているようで、最善の治療・看護はされたのか疑問です。家族も後悔の念を持ち続けている状態で、家族の中心的存在がいなくなり寂しい日々を過ごしています。何の解決策もありませんが、また同じようなことがおこらないことを願い投稿させていただきました。  

わかりませんm(__)m

 投稿者:元会長  投稿日:2016年 1月16日(土)21時43分33秒
  元会長をしていた者です。

私がクローン病以外に体調を悪くしたこともあり
ANDANTEも活動をしていません。
その為、IBDについての情報入ってこないのでわかりませんm(__)m
更にIBDの先生方も世代交代をしているために
お答えすることを出来ません。

病気については、良い病院良い先生と出会う事も大事ですが
自分がしっかりとした知識と病気と向き合っていくことが
一番大事だと思います。

まだ長い人生大変だと思いますが
お互い頑張りましょう!!
 

替えたいです

 投稿者:ぷりん  投稿日:2015年12月28日(月)10時54分51秒
  潰瘍性大腸炎歴9年になります
30代前半の女です

数年前から現在通院している病院に不満があり
通院先を替えたいです
一生付き合っていく病気なので
私と合う先生を見つけたいと思っています

出来れば女医さんで一宮市か稲沢市かが良いですが
調べても なかなか見つかりません

女医さんがいらっしゃる病院を教えてください

女医さんが居ない場合は
評判の良い病院を教えてください
お願いしますm(__)m
 

病院

 投稿者:博之  投稿日:2013年 1月 9日(水)21時10分36秒
  お探しですか?三重県の四日市社会保険病院はどうでしょうか?IBD専門医がいる病院で、日本でもトップクラスの医療を提供してます。潰瘍性大腸炎、クローン病、1000前後の患者さんが通院、入院されてますよ。重症、激症でなければ、いろんな治療方ありますよ。顆粒吸除去療法、あまりよその病院ではみかけませんよ。他府県の方もかなりみえてますよ。1度考えてみてはどうでしょうか  

母の病気

 投稿者:キノコニク  投稿日:2011年 8月 4日(木)23時30分26秒
  はじめまして。
掲示板を拝見し、私の母のことで相談させていただきたくメールしました。

私の母は10年ほど前に潰瘍性大腸炎と診断され愛知の病院に入院、その後は通院しながらも仕事は続けていました。

今年に入り再び入院、絶食等で症状は落ち着いたのですが、薬の副作用で足が壊疽してしまい、皮膚の再生に時間がかかり長く入院していました。

悪いことは重なり、今年6月に祖父が他界、心労もありお葬式直後に母は再々入院し、今も入院しています。
2、3週間前程から腰の痛みを訴えていたのですが、先日MRIを撮って腰の骨折が判明。薬の影響もあると思います。

私たち家族としてみれば、入院していればだんだん良くなるだろうという安心感もあったのですが、退院までにはまだこの先5、6ヶ月かかるとのことで落胆しています。

今の病院でお任せしていくべきなのか少し不安に思っています。

私も、母の病気について不勉強で無関心なのがいけませんでした。


このような場合、例えば他の病院で家族がセカンドオピニオンを伺うことは出来る方のでしょうか。
今もまだ入院中ため、実際転院等はなかなか難しいのだと思いますが…

何かよいアドバイスがありましたらぜひ教えて下さい。


突然のメールで申し訳ありませんが、よろしくお願い致します。
 

ありがとうございます。

 投稿者:ねこ  投稿日:2011年 2月24日(木)19時21分23秒
  会長様

お返事ありがとうございました。

ごめんなさい
レキソニン× → レベニンが正でした
乳酸菌のお薬ですね

やはり状態が落ち着かないので、入院することにしました。

主人にも相談して、紹介いただいた病院で検討します。
これからもっとこの病気の事を知って
主人と一緒に前向きに頑張りたいと思います。

ありがとうございました
 

Re: 再燃中です(> ねこ さんへ

 投稿者:会長メール  投稿日:2011年 2月24日(木)07時01分44秒
  会長です。

Re: 再燃中です(>  ねこ さんへ

再燃して辛い状態とお聞きしました。
今、点滴と現在飲んでいるペンタサに新たにレキソニンを処方してもらって様子をみているようですね。

治療については、
病院、先生、旦那さんなどの状態がわからないので
あまり勝手なことは言えませんが、潰瘍性大腸炎の治療としては
食事療法はかなり重要だと思います。

それとペンタサは、再燃予防で飲んでいましたが
再燃してしまってから量を増やしてもあまり効果はありませんでしたね?

(レキソニン?=ロキソニン)は解熱鎮痛消炎剤なので
根本的な潰瘍・炎症箇所が治っていないと高熱を繰り返すと思います。

なので、ステロイドなどの治療が効果的だと思います。

それらについては、ねこさんもネットでの情報で知っていると思いますが

病院についてですが、ねこさんが調べた病院についてわかりませんが
私の知っている範囲で、IBDに詳しい病院です。
すいません
以前の情報なので、今のIBDに対する病院・医師の体制はわかりません。


山下病院にもIBD患者会があり。


藤田保健衛生大学病院
http://www.fujita-hu.ac.jp/HOSPITAL1/


肛門科が強くIBDの肛門病変についての治療ではこの辺では1・2を争うと思います。
http://ieda-hospital.jp/

以上は、私が受診したことのある病院です。



名古屋大学医学部付属病院:IBDの患者会があり
http://www.med.nagoya-u.ac.jp/hospital/1388/index.html


元名大病院内科ドクターが開業した病院です。
くすかみクリニック
http://www.kusugami.com/

横山胃腸科病院ここも患者さん多いと思います。
http://www.yokoyama-hospital.or.jp/

参考になりましたでしょうか?

 

再燃中です(>

 投稿者:ねこ  投稿日:2011年 2月23日(水)18時52分38秒
  主人が昨年12月に潰瘍性大腸炎と診断され、
大腸内視鏡検査後にそのまま入院となり、二週間の絶食生活を経て
退院し、しばらくは調子がよかったのですが
一週間前から、毎日37~39℃近い熱を繰り返すようになり、入院した病院へ行ってきました。
先生より「入院しようか?」といわれたのですが
主人が仕事の事を心配して、すぐ入院はやめ、
とりあえず、点滴と現在飲んでいるペンタサに新たにレキソニンを処方され
2・3日様子を見る事にしました。
2日後にまた診察を予約しています。
現在の状態としては、熱37~39℃を繰り返す
食欲はあるが、熱でだるくて体力が落ちている状態 腹痛あり 下痢 数回下血あり
この状態だとこのままよくなるか不安もあり、入院した方がよいかと思っています。
先生とお話をしていて、この病気と食事は関係ないから消化のよい食事なら
いまの状態でも食べても大丈夫といわれました。
前回の入院時は絶食だったので、私たちとしては、食事は大きく関係していると考えていて
その為、今の先生の方針に疑いを感じてしまいました。
今の病院は総合的な外科にかかっており
消化器内科のある専門病院への変更を考えています。
今からですと入院先は現在の病院になりそうですが、
通院先を変えようと思っています。

しかし、
現在清須市にすんでおり、どちらの病院にいったらよいか迷っています。
自分で調べてみて、通える範囲で

一宮  山下病院
    大雄会病院
名古屋 藤田保健 坂文種病院
    名古屋第一赤十字病院

を考えておりますが、どなたか通院されている方、
病院に詳しい方いらっしゃいますか?

長々となってしまい、申し訳ありません。
よろしくお願いいたします。
 

ありがとうございます!

 投稿者:会長メール  投稿日:2011年 1月15日(土)19時17分21秒
  「炎症しない体質」

尾西 誠二さんへ

ANDANTEの高野です。

貴重な体験談ありがとうございました。


私も45歳になり、クローン病との付き合い方もありますが
今までの運動をしていなかった身体にこれからを考えた
筋力作りを考えた運動を取り入れようと思っています。

病気は、努力ではどうにもありませんが

筋力は、自分が努力しなければ維持・向上は出来ませんからね!?


尾西さんもこれからもお身体にはお気をつけください。

 

レンタル掲示板
/11